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創立緣起 |
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
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宗旨與目標 |
協助推動相關醫學研究與發展
協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益
籌建專屬人性化安養中心,讓生命尊嚴的活著
復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵
提升病患與家屬的心靈成長與生命力
促進小腦萎縮症患者之其他相關權益
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