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創立緣起 |
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。
民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友，減輕家屬長期照護的壓力。
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宗旨與目標 |
遺傳疾病防治宣導，促進社會大眾對小腦萎縮症之認識
協助推動相關醫學研究與發展
協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益
籌建專屬人性化安養中心，讓生命尊嚴的活著
復健娛樂化專案，增進病友間相互支持與鼓勵
提升病患與家屬的心靈成長與生命力
促進小腦萎縮症患者之其他相關權益
